Ces surdoues de la relation : Un regard sur les personnes porteuses de la trisomie 21

Des temoignages qui bousculent bon nombre d'idees preconcues et de stereotypes sur la trisomie.Trisomie : ce simple mot deroute, angoisse et peut faire peur. Il est associe a celui d'un handicap qui derange visuellement, surprend et destabilise. La trisomie 21 demeure le symbole du handicap mental, l'icone de la difference. Quel regard pose-t-on sur les personnes porteuses de trisomie ? Leur presence est souvent ressentie comme une catastrophe ; elles sont alors considerees comme des geneurs des inutiles et des improductifs qui, de surcroit, coutent cher a la societe. A l'heure ou le depistage prenatal, de plus en plus facilite et perfectionne, conduit a une demande d'interruption medicale de grossesse (IMG) dans 96% des cas de trisomie diagnostiquee, cet ouvrage apporte de nombreux temoignages qui bousculent bon nombre d'idees preconcues et de stereotypes a leur egard ; certains sont veritablement emouvants, notamment celui d'Eleonore Laloux. Au-dela d'une vie professionnelle normale et pleinement reussie, Eleonore, avec le soutien de ses parents, sillonne la France pour porter le message de non stigmatisation et de respect de la dignite des personnes atteintes, comme elle, de trisomie 21. Un periple qui l'a conduite jusqu'a l'Assemblee nationale. La realite de ces personnes n'est peut-etre pas celle que nous pressentons, imaginons ou craignons. Ne seraient-elles pas porteuses d'une reponse a un mal profond, bien installe dans notre societe dite avancee : un manque de lien ? De par leur sens de la convivialite, leur chaleur et leur gentillesse exceptionnelles, ces surdoues de la relation font experimenter a leur entourage une joie de vivre qui fait si souvent defaut.Decouvrez un ouvrage qui invite au questionnement : les personnes trisomiques ne seraient-elles pas porteuses d'une reponse a un mal profond, bien installe dans notre societe dite avancee : un manque de lien ?EXTRAIT Ce dont ils ont besoin pour evoluer et esperer s'inserer professionnellement, c'est l'apprentissage de gestes professionnels. A ce stade, Carole avait besoin de suivre une formation professionnelle adaptee a ses competences. Il a fallu inventer du sur-mesure. Malgre ses difficultes d'elocution et son non-alphabetisme, elle a pu obtenir un certificat d'aptitude professionnelle (CAP) d'employee technique de collectivite. Carole est aujourd'hui employee dans une ecole maternelle. Elle prepare le refectoire pour les repas du midi, dresse la table et remplit les carafes d'eau. Elle aime beaucoup les enfants ; elle les sert a table, les aide a couper la viande ; elle agit un peu comme une maman. Puis, vient l'heure de les preparer pour la sieste. Elle assure ensuite le nettoyage de la cantine, avec ses collegues de travail. CE QU'EN PENSE LA CRITIQUEAlors il a choisi de leur donner la parole. Son livre est truffe de temoignages, de personnes trisomiques elles-memes, de parents, de professionnels, qui tous disent les joies et les difficultes de leur vie et de leurs engagements. A la lecture de ces histoires, on sent emerger une evidence : ces personnes trisomiques ont une puissante capacite au bonheur, et les plus grandes souffrances qu'elles rencontrent ne sont pas les consequences de leur handicap, mais bien plus celles de la mefiance, voire du rejet qui s'exerce a leur egard. - Philippe de Lachapelle, www.och.frA PROPOS DE L'AUTEURJulien Perfumo, educateur specialise, a eu pour mission durant trente ans, au sein d'institutions specialisees, d'inclure en milieu ordinaire de travail de jeunes adultes en situation de handicap mental, dont certains atteints de trisomie 21. Un combat difficile mais passionnant, qu'il a mene tout au long de sa vie professionnelle. Aujourd'hui a la retraite, il continue ce combat, dont ce livre est une expression.